Une femme soulève son bébé pour vérifier sa couche et est immédiatement dégoûtée par l'odeur.
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RESSOURCES

Vous soutenir dans votre parcours avec la PNS

S'il est une chose dont vous pouvez être certain, c'est que vous n'êtes pas seul dans votre parcours de soins.

Cette section est consacrée aux témoignages de patients et interviews d'ORL autour le PNS. Vous y trouverez également des informations sur les associations et communautés de patients.

Emeline : patiente anosmique atteinte de polypose nasale

« L’odorat c'est quelque chose de très ancré en nous, c'est vraiment le cœur de nos émotions »


Dans ce témoignage, Emeline, explique son parcours médical, le fardeau de l’anosmie et souligne le caractère méconnu de la polypose nasale auprès des français.

Chabha : patiente anosmique atteinte de polypose nasale

« L'anosmie, c'est un handicap invisible. On ne peut pas sentir ses enfants, la nourriture qu'on mange et il y a aussi son odeur corporelle, ce qui fait perdre confiance en soi. »


Dans ce témoignage, Chabha explique son parcours avec la maladie et l'importance du dialogue avec l'entourage.

Regards croisés entre Christine, patiente atteinte de polypose nasale et son ORL, Pr. Malard

« Aujourd’hui dans la polypose nasale, on peut dire qu’on bénéficie de traitements qui sont très efficaces. »


Dans ce regards croisés, Christine et le Pr. Malard reviennent sur le parcours de soins de la polypose nasale, à partir des premiers symptômes, en passant par le diagnostic, jusqu’à la prise en charge.

Dr. Vandersteen : Troubles de l’odorat et polypose nasale

« L'anosmie, c'est la privation totale du sens olfactif. »


Dans cette interview, le Dr. Vandersteen, chirurgien ORL et cervico-facial, met en évidence les différentes causes des troubles olfactifs dans la polypose nasale.

Dr. Fath : Les traitements de la polypose nasale

« L’automédication est vraiment source de dangers potentiels pour le patient. »


Dans cette interview, le Dr. Fath, ORL, explique l’importance de consulter un professionnel de santé pour explorer les différentes options thérapeutiques pour prendre en charge la polypose nasale.

Pr. Malard : La prise de décision partagée

« La prise de décision partagée, c’est quelque chose de très important dans la polypose nasale. »


Dans cette interview, le Pr. Malard, chef de service ORL, explique ce qu’est la prise de décision partagée et met en évidence son importance entre le patient et le professionnel de santé dans la prise en charge de la polypose nasale.

Dr. Vandersteen : Les différents types de troubles olfactifs

« Dans le sens olfactif, il y a le fait de sentir mais aussi la rétro-olfaction, le fait de percevoir les saveurs alimentaires. »


Dans cette interview, le Dr. Vandersteen, chirurgien ORL et cervico-facial, met en évidence les différents types de troubles olfactifs qu’on appelle les dysosmies, avec les problèmes qualitatifs et quantitatifs.

Dr. Fath : Les facteurs impactant la polypose nasale

« La polypose nasale peut être déstabilisée par certains facteurs de notre quotidien. »


Dans cette interview, le Dr. Fath, ORL, explique l’impact des facteurs environnementaux, comme les allergènes, sur les symptômes de la polypose nasale et l’importance d’une prise en charge globale incluant l’asthme pour améliorer la qualité de vie.

Dr. Vandersteen : Conseils pour vivre avec des troubles de l’odorat

« Varier les plaisirs, utiliser d’autres textures, saveurs et épices pour se stimuler les différents sens. »


Dans cette interview, le Dr. Vandersteen, chirurgien ORL et cervico-facial, livre ses conseils pour mieux vivre au quotidien avec des troubles de l’odorat.

Associations et communautés de patients

Image fictive

Association Anosmie.org

Anosmie.org est une association qui accompagne les patients ayant des troubles de l'odorat. L'objectif de l'association est d'aider les patients à mieux vivre au quotidien, informer et sensibiliser sur les troubles de l'odorat.

Image fictive

Communauté de patients WAP Respi

La communauté We Are Patients Respi (WAP Respi) est un espace d'entraide sur facebook et instagram. Vous pouvez y retrouver du contenu régulier avec des témoignages de patients, des interviews d'ORL ainsi que de nombreux conseils pour mieux vivre au quotidien avec la PNS.

RÉFÉRENCES ET LIENS UTILES

  1. SFORL. AFR. Prise en charge ORL de la Polypose Naso-sinusienne de l’adulte. 2023. Disponible sur : https://www.sforl.org/wp-content/uploads/2023/10/Reco-PNS-FINAL-290923-.pdf
  2. Ferdenzi C, et al. La rééducation olfactive : bénéfices d’une prise en soins pluri-professionnelle. La Presse Médicale Formation. 2022; 3(1),5–12.
  3. Bachert C, et al. Burden of Disease in Chronic Rhinosinusitis with Nasal Polyps. J Asthma Allergy. 2021;14:127-134
  4. Fokkens WJ, et al. EUFOREA consensus on biologics for CRSwNP with or without asthma. Allergy. 2019;74(12):2312-2319.
  5. Maillard, et al. anosmie.org, CNRS, National Centre for Scientific Research, & Professor Thomas Hummel. 2019. Olfactory training protocol.
    Disponible sur : https://www.anosmie.org/@medias/docs/PRO/P.R.O-V1.1E.pdf
  6. Ameli. Mieux connaître la polypose naso-sinusienne. Disponible en ligne sur : https://www.ameli.fr/paris/assure/sante/themes/asthme/asthme-traitement/mieux-connaitre-la-polypose-naso-sinusienne. [Consulté le 08/03/2024], mis à jour le 13/03/2023.
  7. Chaaban MR, et al. Epidemiology and differential diagnosis of nasal polyps. Am J Rhinol Allergy. 2013;27(6):473-8.
  8. Khan A, et al. The Global Allergy and Asthma European Network (GALEN rhinosinusitis cohort: a large European cross-sectional study of chronic rhinosinusitis patients with and without nasal polyps. Rhinology. 2019;57(1):32-42.
  9. Fokkens W, et al. European Position Paper on Rhinosinusitis and Nasal Polyps 2020. Rhinology. 2020;58(29):1-464.
  10. Kwah JH, et al. Clinical factors associated with acute exacerbations of chronic rhinosinusitis. J Allergy Clin Immunol. 2020;145(6):1598-1605.
  11. Bartier S, et al. Stratégies de prise en charge de la polypose naso-sinusienne primitive de l’adulte. Revue des Maladies Respiratoires. 2021;38(2):183–198.
  12. De Dorlodot C, et al. French adaptation and validation of the sino-nasal outcome test-22: a prospective cohort study on quality of life among 422 subjects. Clin Otolaryngol. 2015;40(1):29-35.
  13. Kérimian, et al. Étude de faisabilité de l’ethmoïdectomie radicale bilatérale en chirurgie ambulatoire. Annales françaises d’Oto-rhinolaryngologie et de Pathologie Cervico-faciale.2018;135(6):371–376
  14. Ameli. Tout savoir sur la biothérapie. Disponible en ligne sur : https://www.ameli.fr/paris/assure/sante/medicaments/comprendre-lesdifferents-medicaments/tout-savoir-sur-les-biotherapies [Consulté le 06/03/2024], mis à jour le 20/10/2022.
  15. Blankenship ML, et al. Retronasal Odor Perception Requires Taste Cortex, but Orthonasal Does Not. Curr Biol. 2019;29(1):62-69.
  16. Rolls ET. Taste, olfactory, and food reward value processing in the brain. Prog Neurobiol. 2015;127-128:64-90.
  17. Kohli P, et al. The prevalence of olfactory dysfunction in chronic rhinosinusitis. Laryngoscope. 2017;127(2):309-320
  18. Lee L, et al. Impact of olfactory disorders on personal safety and well-being: a cross-sectional observational study. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2024. Epub ahead of print
  19. Bourdin A, et al. How can we minimise the use of regular oral corticosteroids in asthma? Eur Respir Rev. 2020;29(155):190085.